Livet med kronisk sykdom - en fulltidsjobb

Har du noen gang vært innom tanken på hvordan det hadde vært å ha superkrefter, om ikke å kunne trylle bort noen eller å kunne hoppe til et annet tidspunkt, så i hvert fall enorme fysiske krefter? En styrke og kroppsbeherskelse som bare få har? Uendelig med energi? Hvor fantastisk hadde ikke det vært!

Jeg måtte bare ha med dette bildet!

I samlivet med kroniske smerter og utmattelse er det fortsatt et ønske som stikker innom tankene mine med jevne mellomrom. Tenk om jeg hadde energi, krefter, rett og slett overskudd til å kunne gjøre ikke bare det jeg må (og ikke alltid det fungerer en gang), men også en del av det jeg har lyst til å gjøre? Gå en lang tur i et bra tempo, svømme 5 kilometer, dra på en langhelg med shopping eller bare en tur til Sverige for å kjøpe godteri? Besøke den jeg vil, akkurat når jeg vil og så lenge jeg har lyst til det? Og etterpå likevel orke å lage meg mat og slippe smerter dagen etter?

Jeg kunne ønsket batteriene mine ladet seg lettere og ikke gikk så fort tomme. Husker dere noen av disse gamle mobiltelefonene som du ikke trengte å lade hver dag? I dag må vi lade mobilene våre opptil flere ganger daglig. Sånn cirka er det med min kropp, bare at det er et batteri som blir utladet av færre apper og trenger mye lengre tid til å lades.

Det finnes en forklaring, som ligger ute på nettet, på hvordan det er å være kronisk syk ved hjelp av skje-teorien, der du har et visst antall skjeer hver dag som du bruker opp i løpet av dagen. Den er for så vidt helt fin, men jeg synes Oda Rygh sin beskrivelse ved hjelp av en begrenset mengde ork er bedre. "Ork"-begrepet kommer fra bloggposten hennes om deppetipps som blir gitt ut som en bok forhåpentligvis i løpet av året.

Du starter hver dag med en viss mengde ork. For friske mennesker er den mengden ikke like
begrenset som for de med kronisk sykdom og utmattelse. Sier vi at du starter dagen med 100 «orker» og til alt du gjør bruker du noen av disse. Et friskt menneske vil knapt merke at det bruker noen orker og vil som regel ikke bruke de opp i løpet av en dag. Når du er kronisk syk koster alt du gjør deg mye mer og du har fra før færre orker enn friske.

Dagen starter som regel med å stå opp og ordne seg. Av de 100 orkene et friskt menneske har på starten av hver dag vil det kanskje bruke maksimalt 2 orker til dette. Et sykt våkner opp med 80 i utgangspunktet og bruker minst 10 på morgenstellet. Å våkne opp og få kroppen med på å stå opp, tannpuss og dusj og å ta på klær. Til og med det å stå oppreist i dusjen kan på noen dager kreve noen ekstra orker. Alt som skal gjøres i løpet av dagen koster noen orker og siden antallet er begrenset må du prioritere. Du må ta valg, mange valg, og ikke minst ganske mange kjipe. For de fleste betyr det at de må velge mellom jobb, hus (å ta vare på deg selv og ditt hjem) og det sosiale (familie og venner, fritidsaktiviteter). For noen er jobb faktisk ikke en valgmulighet lenger. Og også innenfor disse områdene må det gjøres prioriteringer. Nøye prioriteringer.

Noen dager koster enkelte gjøremål mer enn andre og ettersom hvordan dagene er må du prioritere de viktigste tingene. Noen dager betyr det at det er nok med en dusj, nogen lunde ordentlig mat flere ganger daglig og en liten tur i butikken. Andre dager er det mulighet for å få besøk eller å dra bort på et lite besøk. De som klarer å være en del av arbeidslivet vil kanskje klare å være på jobb og så vidt ta seg av huset etterpå. I helgene hviler de ofte og prøver å spare opp noen få orker til den neste uka. Vi som ikke har nok orker til å stå i noe arbeid må prøve å prioritere det sosiale litt mer, for hvor ensomt er det ikke når du plutselig blir fengslet til hjemmet ditt og ikke møter på noen mennesker lenger? Jeg må i hvert fall prøve å se et annet menneske hver dag for å ikke bli gal, selv om jeg har en dårlig dag. På mine verste dager vil du nok ikke se meg.

Hvordan vi prioriterer er ganske individuelt, noen har bare seg selv å ta vare på, andre familier med barn og jeg har for eksempel en hund jeg ønsker å kunne ta vare på selv. Det gjelder å finne den rette balansen av hvor mange orker de ulike tingene krever av deg. Det finnes selvfølgelig også aktiviteter som gir deg noen orker og det er utrolig viktig å huske på å gjøre litt av de, når du har ork til det selvfølgelig. Jeg kan for eksempel bruke 10 orker på en skikkelig tur med hunden, men jammen meg får jeg igjen kanskje 4. Å være ute i frisk luft, se henne kose seg og å kunne ta bilder gir meg noe, det nærer, det gjør noe med humøret mitt.

Men hva skjer når vi kommer for nærmer eller til og med under 0 orker? Vi tar med oss underskuddet til dagen etter, og så urettferdig som det er så trekkes det noen ekstra for å ikke ha klart å balansere godt nok. Det er sjeldent det er så mange orker igjen når en legger seg, er det det kan det kanskje bli en god natts søvn eller mindre smerter dagen etter. Men fy om underskuddet er realiteten, trøttheten vil følge deg hele dagen der på og antageligvis vil smertene herje litt mer.

Det koster å være kronisk syk, men noe som er aller verst er når andre ikke vil prøve å forstå en gang. Dette er ikke et frivillig valg. Tror du ikke jeg heller hadde sluppet dette og levd et helt vanlig liv?






Kilder:
Bilde 1: https://encrypted-tbn3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQkxeD5BZ98vpO4zbhJjnfXqqcRzC8ORHVRcvnzN3qH1YOV6H0fQA
Bilde 2: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2012/07/gjc3b8relista-for-me-pasienter.jpg?w=625
Bilde 3:  https://s-media-cache-ak0.pinimg.com/736x/c2/a2/a/c2a2a668d68a76ee828e39301a073256.jpg