Celleprøven fra helvete

Jeg har lenge tenkt over om jeg skal skrive dette innlegget eller ikke fordi dette er både et intimt tema og i tillegg veldig sårt for meg. Men siden jeg synes vi må være mer åpne om fysisk og psykisk helse, skal jeg belyse et veldig viktig, men også for mange andre så sårt tema: den gynekologiske undersøkelsen.

Det er nok få kvinner som gleder seg til å ta turen til legen for en gynekologisk undersøkelse og den regelmessige celleprøven i utgangspunktet. Sjekk deg kampanjen har fått mye oppmerksomhet de siste årene og i mange legekontorer finner vi plakatene som minner oss på hvor viktig det er å sjekke seg. Oppdager man celleforandringer tidlig kan man nemlig behandle det godt. Men selv om det ikke bør være en stor sak å få tatt den, er det for mange et rent helvete. Noen av oss kvinner tar den aldri, noen kun i narkose og andre lider seg gjennom den ca hvert tredje år.

Det er litt over tre år siden jeg tok min siste gynekologiske undersøkelse på sykehuset i regionen her. Etter mange år med kroniske smerter som en del av min hverdag og en rekke ulike undersøkelser av underlivet, har jeg sammen med gode gynekologer erfart hvordan en gynekologisk undersøkelse kan gjennomføres uten unødvendige smerter eller ubehag. Dette er godt beskrevet i journalen min. Jeg hadde tidligere hatt flere negative erfaringer på sykehuset, men visste at denne undersøkelsen var mulig å gjennomføres uten smerter. Derfor sa jeg i fra hva som måtte til for at også denne skulle bli en grei opplevelse.

Ifølge sykepleieren var jeg tydelig og veldig bevisst på hvordan vi kunne få til dette, og ga som nevnt tydelig beskjed om at jeg trengte pauser for å puste meg gjennom smertene. Selv om legen hadde lest mine tidligere journaler og var klar over mine utfordringer tok hun ikke hensyn til disse. Hun mente at hun hadde gjennomført undersøkelsen på mest mulig skånsom måte. Det er bare rart at jeg opplevde det så annerledes. Ingen sted i svaret på klagen min til Pasient- og Brukerombudet svarte hun på hvorfor hun ikke stoppet opp for å gi meg en pause, men bare fortsatte tiltross for tydelige tegn på at hennes pasient opplevde smerter og stort ubehag.

Relativt fort etter hun begynte undersøkelsen klarte jeg nemlig ikke å puste lenger fordi smertene var så overveldende. Sykepleieren ble bekymret og kommenterte at jeg ristet i hele kroppen og til slutt hyperventilerte, tårene trillet i tillegg. Jeg sa at det var forferdelig vondt hvorpå legen bare svarte «at det var mye motstand» mens hun fortsatte å presse opp instrumentet. Hun fortsatte altså bare uten å stoppe opp et eneste sekund. I etterkant snakket jeg med sykepleieren og hun forstod godt at jeg hadde opplevd undersøkelsen som en voldtekt. Svaret på klagen min inneholdt ikke det minste tegn til ydmykhet eller forståelse fra legen.

Resultatet av den siste undersøkelsen ble vonde minner som har ført til mange mareritt siden, enda mer smerter og ingen tillit til den delen av spesialisthelsetjenesten. Selvfølgelig sitter jeg igjen med mye sinne, for dette var absolutt ikke nødvendig å måtte oppleve, men enda større er det spørsmålet om hvorfor det er så ulike opplevelser så mange kvinner har med ulike gynekologer blitt.

Etter noen år med redsel for en ny undersøkelse turte jeg for litt siden å ta den hos min relativt nye fastlege. Jeg grudde meg noe voldsomt og hadde klart å lure meg unna dette lenge, før hun til slutt bare stoppet foran «den døra» og spurte om vi skulle starte timen der. En liten stund senere gikk jeg ut av det rommet igjen med en enorm lettelse. Ikke bare hadde jeg greid meg gjennom det, det hadde heller ikke vært vondt i det hele tatt! Legen tok seg tid, gikk frem forsiktig og var klar til å stoppe opp med en gang jeg trengte det, men det behøvdes ikke. 

Jeg vet at jeg ikke er den eneste som har dårlige og til og med traumatiske opplevelser fra gynstolen. Legen som undersøkte meg på sykehuset sist har også flere andre rundt meg reagert på. De har nok uheldigvis ikke sendt noe klage og jeg kan forstå det, det fører jo ingen sted bortsett fra enda flere tanker på noe man helst vil glemme. Denne legen har nå begynt i privat praksis, og jeg må si at jeg er bekymret for at andre skal måtte oppleve det samme. Rykter kan spre seg fort, men det betyr ikke at de når de som trenger å bli advart mest. Da tenker jeg selvfølgelig på alle de andre kvinnene som har smerter i underlivet, for det er dem dette er verst for. Smertestilstander i skjeden og skjedeåpningen som vaginisme eller vestibulitt og genitale hudlidelser har store konsekvenser for disse allerede, trenger de dårlige erfaringer av behandliner hos legen i tillegg? Men så er det flere kvinner uten noen som helst problemer som beretter om lignende erfaringer, hva er forklaringen på det?

Mange kvinner klager ikke, men bærer på disse ubehagelige opplevelsene alene. Som betyr at leger ikke får nødvendige tilbakemeldinger heller. Min egen klage ga ingen gode resultater. Jeg tror at det kunne vært nyttig med en form for kvalitetsmåling av kvinners opplevelser.

Jeg har gått til gynekolog ganske så jevnlig siden jeg var 14 år gammel, og har erfart at denne undersøkelsen absolutt ikke behøver å være noe vond eller ubehagelig. Noen leger har fått det til uten noe som helst ubehag, andre har ikke vært like flinke. I en periode var det ganske vondt, kort tid etter fikk jeg diagnosen endometriose, men jeg kunne puste meg gjennom smertene og var ikke redd dem. Etter mange år klarer man å leve sammen med dem. Likevel har opplevelsene med de ulike legene igjen vært så svært forskjellige. Noen er forsiktige, går frem sakte og tar hensyn. Andre leger virker til å ville få gjort unna undersøkelsen på raskest mulig måte og virker ikke til å bry seg om hvordan pasienten opplever den. Smerter blir bagatellisert med «såpass må du tåle», «nei, det er ikke vondt» eller «ta deg sammen». I tillegg hører jeg stadig vekk at pasienter opplever å høre legen si «åh, det er såpass ja», selv om de i forkant har gitt beskjed om at undersøkelsen kan være svært smertefull for dem.

For min del har alle disse negative erfaringene ført til en økt angst for denne typen undersøkelser, mer smerter og generelt svekket tillit til at mine behov blir tatt på alvor og tatt hensyn til i en slik situasjon. Det er ille nok å ha en så traumatiserende erfaring med en lege, men at systemet ikke tar klagen til etterretning svekker tilliten min til helsetjenesten ytterligere og får meg til å lure på om de tenker at dette er god pasientbehandling. Det bekymrer meg at så mange andre kvinner har lignende erfaringer. Det får meg til å lure på om det er sånn at kvinner bare skal nøye seg med å bli undersøkt og å få behandling, men ikke skal stille krav til hvordan opplevelsen skal være. Oppdatert kunnskap om ulike smertetilstander og evne til å behandle disse på en tilfredsstillende måte for pasienten bør alltid stå i hovedfokus. Har ikke gynekologer en felles opplæring i hvordan de skal gjennomføre en gynekologisk undersøkelse på en tilfredsstillende måte på kvinner som har smertetilstander eller andre utfordringer knyttet til disse undersøkelsene?

Jeg har aldri blitt spurt av noen av de behandlerne (lege, fysioterapeut, uroterapeut,...) jeg har vært hos, og det er dessverre en god del nå, om hvor fornøyd jeg er. Føler jeg meg godt ivaretatt, føler jeg at samarbeidet fungerer eller er det noe jeg ikke er fornøyd med? Ikke en eneste gang. Og jeg lurer virkelig på HVORFOR.

Bør ikke pasientens vel og være alltid være hovedfokuset?

I dag kapitulerer jeg

Ok kropp, jeg kapitulerer. Du er utslitt, jeg forstår det. Jeg har nok ikke vært like flink til å ta signalene dine på alvor og å gi deg den roen du har trengt de siste dagene, kanskje til og med ukene. Det hjalp tydeligvis ikke å ta det med ro i velværeavdelingen i går, eventuelt ble til og med det for mye for deg og gjorde ting bare verre.

I dag er du hissig, skikkelig sint og forbannet. Smertene herjer og hverken en stor dose med smertestillende eller strøm hjelper. Jeg har prøvd å sove mye for å se om du blir mer fornøyd da, men likevel vil du ikke la meg stå oppreist lenge om gangen. Jeg har avlyst alt av avtaler i dag og husarbeidet må få bli liggende. Heldigvis klarte du å holde ut en liten tur med jentene, ellers måtte jeg ha bedt om hjelp til å få luftet dem. Bra de er så tålmodige og gode på å holde meg med selskap på sånne dager som denne. Og flaks at jeg har matrester fra i går og kjøleskapet er passe fult, i dag vil du virkelig ikke, og å kjøre noe sted kan jeg glemme etter så mye medisiner.

Jeg forstår at du er utslitt altså, virkelig. Du hadde ikke trengt å komme med så heftige smerter, i hvert fall kunne du ha latt meg få en pause når jeg faktisk gjør så godt jeg kan med å ta hensyn, la deg hvile og prøver å gi også deg en liten pause med smertestillende. Jeg prøver å få fokuset bort fra smertene og over på andre ting for å se om det kan gi meg en liten pause. Men det hjelper lite og jeg begynner å bli virkelig sliten. Og lei.

Så kjære kropp, nå krabber vi tilbake under dyna og sover litt til. Kanskje kvelden blir litt bedre etter noen timer til i senga? Hvis du lar meg sove da....

En tirsdag på sykehuset

Her sitter jeg altså igjen, veneflonen godt plassert i hånden og medisinen drypper sakte ned i slangen og inn i kroppen min. I dag har jeg måtte vente litt, påsken har sørget for kø på laboratoriet så blodprøvesvar kom litt senere enn vanlig. Drypp. Drypp. 

Pcen ligger i fanget, noe å gjøre må jeg ha.

Han ved siden av meg har sovnet og snorker høyt. Som en motorsag nesten. På andre siden av rommet sitter det en ungdom. Han sitter med mobilen sin i hånden og ser tydeligvis på noe morsomt. Det er noe forfriskende med å se andre le. Den siste på rommet trykker på mobilen sin og leser. I dag kjente jeg nesten ikke stikket - takket være emla-plasteret. Drypp... Drypp. En time skal jeg sitte her, forhåpentligvis kan jeg få gå så fort jeg er ferdig. Jeg vil hjem. Jeg er sliten. Natten har vært kort, jeg fikk ikke sove. Sykepleieren titter inn. Hun skal bare sjekke at det går bra med oss. Mat skal vi også få.

Innimellom lurer jeg på om den medisinen noen gang skal ha noe bedre virkning. Jeg kunne ønske den funket på meg som på mange andre. Drypp. Ingen smerter mer. Hvorfor vil kroppen min ikke respondere bedre? Legen sier han har måtte slå seg til ro med at jeg antageligvis ikke vil bli symptomfri noen gang. Smertelindring er målet. Å holde sykdommen i sjakk og å unngå at jeg blir verre igjen. Drypp... Drypp. Dette er kronisk, og til dags dato betyr det for alltid - resten av livet. Skal jeg tilbringe resten av livet mitt avhengig av medisiner som kanskje gir meg en lindring, men ikke kan ta alle symptomene mine? Og der vi ikke vet hvordan langtidsbruk vil utvirke seg? 5 år sier dem er maksimum - lengre enn det er ikke trygt nok for at de vil ta sjansjen. 

Jeg kan vel ikke klage heller - jeg har i hvert fall noe som gir meg en lindring. Noen har ikke det en gang. 

Sliten kropp og sinn

I det forrige innlegget mitt skrev jeg om de erfaringene et hvert menneske bærer med seg og som setter sine spor på kropp og sjel. Denne bagasjen kan være meget tung og slite ut hele mennesket. Kropp og sjel henger sammen og hvis ikke den ene delen har det bra går de også utover den andre. Jeg ba deg om å forestille deg å legge ut på en langtur med flere kiloer ekstra uten å kunne legge de fra deg. Den eneste måten å bli kvitt noe av den bagasjen er å løse de gåtene som befinner seg i denne sekken. Disse er meget vanskelige og kan ofte ikke løses uten hjelp fra andre og samtidig ikke før det rette tidspunktet har kommet.

Bilde 1

Så da sitter vi her, slitne og trøtte av livsgåtene som er så forbannet vanskelige, den bagasjen som er for tung. Fortvilelsen er stor og spiser oss opp. Antageligvis er du redd også, vil dette noen gang bli bedre? Hvordan kommer framtiden til å være? Kroppen har sagt stopp og sjelen har også satt ned foten. Nå er det nok, det går ikke mer. Noe må skje, noe må endres.

Dessverre finnes det hverken en quick-fix eller en sikker løsning. Vi er forskjellige, vi er individuelle og har derfor ulike behov og muligheter. Men, en ting har vi til felles: Vi har en kampvilje og en styrke i oss som kan få til utrolige ting. Den gjelder det å finne igjen. Livsmotet, troen på at det kan bli bedre igjen. Håpet. Det er ikke lett å finne tilbake den styrken, men jeg lover at den er et sted inn i deg og jeg skal skrive mer om hvordan jeg har klart å finne igjen min i et senere innlegg.

Hva skal vi gjøre med denne slitne kroppen nå? Og disse tankene som surrer rundt i hodet og holder oss våkne om nettene. Kommer vi oss noen gang ut av dette svarte hullet igjen? Ut av mørk
et?

Noe av det viktigste jeg har merket meg gjennom mange mørke daler er å huske på at jeg kommer meg ut av dem igjen, bare jeg ikke gir opp. Tiden hjelper, ja – så fryktelig lei vi er av å høre det, men den gjør faktisk ofte det. 

Nå må du først og fremst sørge for det din kropp og sjel trenger: hvile, en pause. 

Bilde 2

Eventuelt trenger du legehjelp, vær ærlig med legen. Det kan hende den vil henvise deg videre til utredninger både for fysikken og psyken. Kanskje den anbefaler å oppsøke psykolog. Ikke vær for skeptisk til det, de vil og kan faktisk hjelpe deg med mye. Det er fortsatt du som må gjøre den jobben, men innimellom trenger vi hjelp. Eventuelt trenger du en pause fra jobb, skole eller studier og det kan absolutt være nyttig. For mange er det ikke løst med en kort pause fra jobb eller studier. I hvert fall ikke de som har gått med en ekstra tung bagasje i en rekke år, for det har de som regel. En del blir langvarig sykmeldte og detter utenfor arbeidslivet og blir begrenset i det sosiale livet også. 

Spesielt da er det viktig at du begynner å ta vare på deg selv. Nei, det er slettes ikke så enkelt som det høres ut. Men din kropp og ditt sinn trenger deg nå. Vær snill mot deg selv, gi kroppen mulighet til å hvile – ikke push noe mer nå! Det gjør ting bare verre. Er du i et skikkelig mørkt hull må du se at du får i deg mat, dusjer og pusser tenner hver dag, betaler regningene dine og du bør komme deg ut av døra minst en gang om dagen. Søk deg hjelp så du ikke detter enda lengre i det hullet og du kan komme deg bedre ut av det igjen. 

Utover å sørge for de grunnleggende tingene må du prøve å få fylt på med gode ting, ting som gir deg næring! Du kan ikke sitte og tenke eller kjenne etter på hvor vondt du har eller hvor vanskelig situasjonen er. Den blir heller ikke bedre av det. Jeg er fullstendig klar over at dette føles nærmest umulig, men det er noe av det som er utrolig viktig og som faktisk hjelper. 

• Gjør ting du liker å gjøre. Er det noe du alltid har likt å gjøre? Hvis det er umulig for deg nå, kan du finne noe alternativ? Jeg har for eksempel alltid elsket å løpe og å ri. I dag kan jeg ikke gjøre noen delene, men jeg kan (med mange pauser noen ganger) gå turer med hundene mine og jeg har klart å trene meg opp til å kunne svømme en del. Du kan også få til noe lignende.
   
• Omgi deg med gode mennesker som vil deg vel og klarer å gi deg mer enn de tapper deg av energi.  

Bilde 3

• HVIL og SLAPP AV! Sørg for å få nok søvn (ta det opp med legen om du sliter med den!) og husk også på å slappe godt av regelmessig. Eventuelt kan det være til hjelp med noe avspenningsprogrammer. Det finnes ulike metoder, en del kan du finne på nettet.

• Husk å spise ordentlig mat, og regelmessig, kroppen din trenger også denne næringen. 

• Prøv å finne noe å sysselsette deg med, håndarbeid, tegning/maling, lese bøker, høre på musikk, se på filmer og/eler serier, osv. Hold de små grå i gang, men ikke bli altfor fortvilt om du må finne andre ting enn du har gjort før. Det finnes mange nye ting som kan prøves og som kan være ålreite.

• Ikke sitt og tenk hele tiden, du blir bare sprø av å gruble. Sett heller av en viss tid til tenking hver dag, se om du finner noe løsning på ting, men legge det fra deg igjen etter det og konsentrer deg om noe annet. Antageligvis er små problemer kjempestore akkurat nå og skremmer vettet av deg. Klarre du å la de ligge til du faktisk har mulighet til å gjøre noe med dem vil du se at de ikke var så store likevel. Når du setter av tid til å tenke kan du også sette av litt tid til å kjenne etter hvordan ting er, om du er lei deg, sint eller annet. Kjenn etter og gi disse følelsene rom. Holder du de inne hjelper du deg heller ikke.

• KOM DEG UT! Har du en hund eller et annet dyr som må luftes? Supert, da er du tvungen til å komme deg ut hver dag. Hvis ikke må du tvinge deg selv. Frisk luft er viktig, sol er fantastisk og det er utrolig hva de til sammen kan bevirke. Litt bevegelse er heller ikke dumt, om du bare klarer å gå i 5 minutter så er det bedre enn ingenting. Du kan bare gå til neste steinen eller benken og sette deg ned i noen minutter.

• Nyttiggjør deg den behandlingen du eventuelt får, den er der for å hjelpe deg. Og ta medisinene dine om du trenger noen.  

• Snakk om hva som er vanskelig! Du behøver ikke å sitte alene med det. Snakk med venner, familie, fastlegen, en psykolog eller eventuelt andre. Det finne sulike tilbud der det er mennesker som du kan snakke med og som har erfaring på de ulike feltene. Noen har ingen å snakke med eller vil ikke belaste andre med sine problemer, da kan et slikt tilbud være passende. 

• Sett GRENSER! Både for deg selv og andre. Innimellom, og kanskje litt oftere akkurat nå, må du si nei. Du må først og fremst ta vare på deg selv nå før du kan hjelpe andre. Så jobb med samvittigheten og lær deg at det er helt i orden å ikke kunne stille opp for andre hele tiden.

Jeg tror det er noen av de viktigste punktene, kanskje har jeg glemt noe. Si gjerne fra om det er noe du synes mangler så skal jeg føye det til. Det viktigste når kropp og sinn er slitne er som sagt å ta vare på dem, deg. Pass på å sørge for gode tind og ta tiden til hjelp. Benytt deg av den hjelpa som er tilgjengelig, enten det er behandling eller medisiner. Og ikke gi opp bare fordi det ene ikke funker med en gang eller i det hele tatt. Innimellom må en lete og prøve litt mer før noe fungerer.

Husk på at du er sterk, å være sliten er lov og innimellom har vi rett og slett vært sterke for lenge. Vær snill mot deg selv nå, du klarer dette!

Bilde 4

Bildekilder: 
Bilde 1: https://trinityyoungprofessionals.files.wordpress.com/2013/06/tumblr_ku61s6ixp11qau81io1_500.jpg?w=323&h=221
Bilde 2: http://thedailyquotes.com/wp-content/uploads/2014/10/try-to-be-kind-to-yourself-quotes-sayings-pictures.jpg
Bilde 3: http://29wa8r1atuhavaklx3zonor1.wpengine.netdna-cdn.com/wp-content/uploads/2015/08/kind-ok2.jpg
Bilde 4: http://cdn.quotesgram.com/img/44/37/529376238-quotes-about-moving-on-0179-181-stay-strong-quotes-12_53a72fe9ddf2b35834d09645.jpg

Når kroppen bærer på for mye blir den sliten

Kropp og sjel henger sammen, det har vi forhåpentligvis alle skjønt nå. Om den ene ikke har det bra har heller ikke den andre det. For en del år siden leste jeg et lite tysk dikt som handlet om akkurat dette. 

 

"Sjelen sa til kroppen at den nå ikke visste videre og kroppen måtte ta over. Hvorpå kroppen svarte at den kom til å bli syk, så han (mennesket) endelig kom til å ha tid til sjelen."

 

Dette lille diktet har fulgt meg gjennom alle de årene med ekstra fysiske og psykiske belastninger og jeg synes fortsatt at det er så sant.

Alle mennesker har med seg en bagasje, ting de har erfart og de har opplevd gjennom årene de har levd. Disse erfaringene bærer vi med oss gjennom resten av livet og disse erfaringene preger oss. De har bidratt til å være det mennesket vi er i dag og bidrar til hvilket menneske vi kommer til å være framover. De påvirker kroppen vår, og de påvirker sjelen.

https://michellewynne.files.wordpress.com/2014/01/heavy-luggage.jpg

Noen av oss mennesker går rundt med en ekstra tung bagasje, det kan være sykdom og/eller traumatiske opplevelser som har satt sine spor på kropp og sjel. Noen har blitt rammet av en sykdom, kortvarig eller langvarig, mindre alvorlig eller svært alvorlig, og prøver så godt de kan å leve med det. Andre har opplevd vonde ting i barndom eller som ungdom, omsorgssvikt, seksuelle overgrep, psykisk og/eller fysisk vold, mobbing, tap av nære, krig eller andre opplevelser som har vært svært vonde og vanskelige å takle.

Selvfølgelig gjelder dette ikke bare barne- og ungdomsårene, men også voksenalderen. Vi kan oppleve noe traumatisk når som helst i livet og det preger oss. Vi bærer det med oss. Og det kan være ufattelig tungt og det kan slite oss ut.

Forestill deg at du går ut på en fjelltur langs en sti med 20 kg ekstra på ryggen. Du skal ikke trenge å gå så altfor langt før du merker at ryggen blir vond. Sakte kryper smerten oppover i skuldrene, nakken blir stiv av all de spenningene og hodepinen starter. Eventuelt vil du kjenne tyngden i hoftene dine og i hvert fall i beina. Føttene begynner å bli vonde og såre. Du ønsker å ta deg en skikkelig pause for å hvile, men du kan ikke. Du må gå ferdig denne turen i det tempoet du har satt som mål, enten det er fordi du har fått beskjed om det av andre eller bestemt deg for det selv. Smertene blir sterkere og du kjenner at det begynner å gå utover humøret. Du blir irritert og kjenner at du er så forferdelig sliten. Men, du får fortsatt ikke lov til å kvitte deg med de ekstra kiloene. Og du kan heller ikke snu for å avbryte denne turen. Du må videre, du må rett fram. Tårene presser på, men du kan ikke bare brekke sammen og gråte nå. Du må fortsette.

Det eneste du får lov til å gjøre med de ekstra kiloene er å pakke dem ut av sekken for å ta en nærmere titt på dem. Hvis du tør, det er nemlig tunge ekstra kiloer. Sammensatte, vanskelige gåter som krever mye av deg. Kan du løse den første får du lov til å legge den fra deg og starte på den neste. Men å løse disse gåtene tar tid, og noen kan du ikke løse før du har fått samlet inn de rette verktøyene til det. Disse vil du forhåpentligvis finne langs den stien du går. Finner du dem ikke får du ikke løst dem og dermed ikke kvittet deg med den ekstra tyngden. Du får lov til å ta i mot hjelp til å finne passende verktøy, hvis du igjen finner den rette hjelpa.

Jeg regner med at du skjønner at denne turen ikke er avsluttet etter bare noen timer, noen dager eller uker. Som regel vil den vare i minst flere år, hvis ikke mange og kanskje slutter den ikke før du tar ditt siste åndedrag. Klarer du å lette noe av bagasjen i løpet av den turen er du heldig.

Hørtes dette tungt og komplisert ut? Ja og det er det. Det finnes ingen enkle løsninger når det kommer til kropp og sjel og de belastningene de må tåle. Og det går i hvert fall ikke fort. Er det fysisk sykdom så må den utredes, diagnoser er det ikke alltid lett å komme fram til og behandlingen er ikke alltid den rette med en gang. Det prøves, det feiles og forhåpentligvis lykkes det etterhvert. Psykiske belastninger er heller ikke enkle å finne ut av og å behandle, men det er mulig. Det er bare en lengre og krevende prosess, og det er denne kampen mange mennesker rundt omkring i verden kjemper. Er det så rart at disse menneskene er så slitne? At kroppen på et eller annet tidspunkt ikke klarer mer, men ikke bare kroppen – sjelen også! Den vil nemlig også melde sin fortvilelse og kan få hele mennesket til å briste.

Vi mennesker er ufattelig sterke, vi takler det mest utrolige, klarer å klatre ut av de mørkeste og dypeste daler og reiser oss opp selv om det tilsynelatende ikke er noen krefter igjen. Selv om vi er så sterke så kan denne turen være for tøff for noen, bagasjen for tung. Noen mennesker velger å forlate denne verden. Det er ufattelig trist og smertefullt, spesielt for de som sitter igjen.

Men mange prøver så godt de kan å komme seg videre og å få løst alle disse gåtene. For å kunne løse en del av dem er det nødvendig å stoppe opp og hvile, selv om en ikke vil det selv eller noen andre mener at et er feil. Kroppen må få lov til å samle inn nye krefter, det samme må sjelen. 

Å kjempe er viktig, men ingen vinner en kamp ved å gi tre hundre prosent, det vil si minst to hundre prosent mer enn det den har.

Det der med livstegn fra meg...

Det der med å gi noen livstegn fra seg når kroppen krangler er ikke alltid så lett. I kveld har jeg tenkt å skjerpe meg litt og få oppdatert bloggen. De siste ukene har vært veldig travle og formen ikke noe å skryte av, men nå er det litt over en uke siden siden jeg fikk en ny infusjon og håper formen stiger igjen. Jeg har prøvd å holde smertene i sjakk med mye avspenning, svømming/øvelser i varmt vann og fokus på å gjøre ting som er bra for meg. Som å være sammen med hyggelige mennesker og hundene mine.

Hundene har det veldig bra. Kiwi har mistet sin første tann og er nok ferdig med den nyligste
spøkelsesfasen. Hun er som regel i veldig godt humør, holder lekeonkelen Theo i farta og ikke minst matmoren sin. Saga tar det hele med ro og nyter de stundene vi får alene innimellom. Begge elsker turene over jordene og i skogen. Det gjør selvfølgelig jeg også

Ellers har det vært en tur til enda en smerteklinikk, denne gangen Ullevål. Jeg hadde ingen store forhåpninger om at de hadde noen bedre løsninger på mine smerter enn de andre og dermed ingen store forventninger til dem. Det viste seg til å være realistiske tanker, men jammen meg var det ålreit å komme dit en tur for det. Faglig dyktige mennesker som tok meg godt imot og som jeg hadde veldig fine samtaler med. Jeg fikk oppsummert og reflektert en del over prosessen hittil og situasjonen i dag og en tydelig bekreftelse å at jeg er på riktig vei, både med tanke på den behandlingen jeg får og ellers i livet. Det gjorde virkelig godt og jeg er glad for at jeg dro.

Nå får jeg avslutte dette innlegget og bli ferdig med å gå gjennom bildene fra lørdagstreningen. Kanskje får jeg postet de i dag, ellers kommer de i morgen.

Ha en fin kvelde dere :)

Kronisk syk - Og plutselig står du nesten alene

Når du blir syk skjer det noe ikke bare med deg, men også med omgivelsene dine. Vennegjengen krymper og færre mennesker står igjen ved din side. Det er ikke nødvendigvis noen av dere som bevisst har kuttet kontakten, men det skjer selvfølgelig også. Veier skilles, det blir et kjempegap mellom den enes og den andres behov og interesser. Og for noen virker den nye situasjonen rett og slett til å være for vanskelig å takle, andre orker kanskje ikke. Nei, det er hverken rettferdig eller lett å takle og det suger, skikkelig.

Akkurat når du hadde trengt støtten av dine venner/nære mest så svikter mange. Du trodde at dere skulle gå gjennom tykt og tynt og plutselig skjønner du at det kanskje ikke var helt sant. Og det er nok et fenomen mange kjenner igjen. Du møter kanskje på lite forståelse, til og med anklager og til slutt orker du kanskje ikke mer. Hvorfor bruke krefter på mennesker som tapper deg for så mye energi?

Du får plutselig ikke noe ut av å bare henge med folk lenger, men må begrense den sosiale kontakten til det du faktisk takler. Men ikke minst må du begrense spesielt den kontakten til spesielt de menneskene som suger alt du har igjen av energi ut av deg. Praten handler plutselig ikke lenger om hvilken kjole du skal ha på deg på den og den festen eller hvilken fyr som er kjekkest. Men om hvordan du skal komme deg gjennom den dagen uten smertestillende eller hvilke papirer du enda en gang må levere på NAV. Du klarer ikke å være med på en tur på kjøpesenteret for å bare kikke litt, fordi du ikke har nok overskudd igjen til det, men ganske sannsynlig også fordi den økonomiske situasjonen din har forandret seg såpass at du må tenke deg om flere ganger før du bare tar en tur på kafe. Kanskje datt du ut av arbeidslivet for en kort stund siden bare, kanskje er det ikke en del av ditt liv lenger. Og dermed er det også et viktig samtaletema som er borte: jobben. Det er det ganske mange som snakker om.

Du er sannsynligvis ikke så opptatt av hva naboen driver med, hvem som har kjøpt seg et nytt hus eller hvem som har vært utro med hvem. Små bagateller har ikke en stor plass i ditt hodet lenger. Dine tanker og bekymringer dreier seg plutselig om viktigere, mer essensielle ting. Hvordan skal jeg bli frisk? Blir jeg noen gang frisk igjen? Hvordan skal jeg få ting til å gå rundt, få maten på bordet og holde orden på hjemmet? Når var det neste møtet med NAV og hva var det legen sa jeg måtte huske på å ta opp der? Tanker som for friske mennesker ikke absolutt er en del av bekymringene. Selvfølgelig tenker også de på økonomien og de har også sine problemer, men jeg vil dog si at disse når et annet nivå når du detter ut av det «helt vanlige livet».

Jeg har mistet mange rundt meg gjennom de årene jeg ble sykere og sykere. Mindre og mindre kunne jeg være med på og mindre kult ble det kanskje å henge med meg. Jeg har fått høre mye rart gjennom den tiden, har måtte forklare og forsvare meg gang på gang. «Du ser ikke syk ut», «Hvorfor gjør du ikke bare...?». Nei, hvorfor var det ikke bare å gjøre sånn? Hvis det var så enkelt så burde jeg jo ha fått det til? Og vært frisk igjen nå? Eller? Kanskje har jeg klaget for mye og vært en stor belastning for noen? Hvem vet. Faktum er at jeg både har mistet venner fordi de har kuttet kontakten, men også silt ut en del selv, mest for å spare meg for å bli tappet for det jeg har igjen.

Jeg har sluttet å fundere over hvorfor en del ting har blitt som de er og konsentrerer meg heller om de menneskene som står igjen. De som har vært med meg gjennom stormen og fortsatt strekker ut en hånd når jeg trenger en. De som lytter og forstår, de som ikke dømmer meg og som prøver å støtte så godt de kan. Det er slettes ikke alltid jeg tror de føler at de klarer det så godt, men jammen meg skal dere ikke undervurdere noen trøstende ord, en klapp på skuldra og et forståelsesfult blikk. Det er disse jeg tar vare på og jeg er takknemlig for å ha i mitt liv. 

Heller få og gode venner som er der når jeg trenger dem enn mange, men ingen når jeg trenger støtte. En vanskelig erkjennelse og omstilling, men når du først har funnet ut av hvem som står igjen kjennes det ok. Så ikke grav deg ned!

En pasients stemme: Ikke alt kan fikses - hjelpeløse hjelpere

Hei du som vil så gjerne hjelpe,

jeg vet ikke om jeg er pasient nummer 5 eller 15 i dag, jeg vet ikke om du gruer deg til å få meg inn på kontoret ditt fordi du vet at dette ikke er en enkel sak å løse og jeg vet heller ikke om du egentlig bryr deg. Du smiler vennlig og hilser meg velkommen, jeg setter meg ned og du spør hvordan det har gått siden sist.

Har behandlingen hatt noe effekt? Nei, er dessverre svaret, kanskje litt. Smilet viker fort fra munnvikene dine og du ser på meg med alvor, kanskje kan jeg fornemme en smule av skuffelse? Du stiller meg flere spørsmål om hvordan livet mitt er for tiden, hvordan er de andre smertene, går det bra på privaten, har du prøvd dette og hvordan gikk det forresten hos den nye behandleren?

Du vil gjerne se på meg en gang til og sjekke om det er noe forskjell denne gangen. Forsiktig undersøker du, kjenner deg fram og skjønner at det nyligste behandlingsforsøket ikke har gitt noen store resultater.

Tilbake til stolene ved pulten din. Det er tydelig at du ikke har noen flere ideer. Hvordan skal du hjelpe når det er så komplisert? Og kanskje til og med utenfor ditt kompetanseområde, dine muligheter til å kunne hjelpe meg? Jeg har med meg så mye at de fleste andre legene ser overrasket og håpløs på meg. Ingen av de andre virker til å vite hvor de skal starte hen. Hva skal tas tak i først? Dette er såpass sammensatt at det nok er få som jubler over pasienter som meg. Og jeg tror ikke at det stort sett er fordi dere ikke orker oss, men fordi det er vondt å ikke kunne hjelpe. Hvis jeg noen gang blir bedre så vil det ta lang tid og det er ikke sikkert at jeg noen gang blir helt kvitt de plagene. Og det er det ikke noe hyggelig å være vitne til. Det er trist, baksiden av medaljen.

Du vil gjerne henvise meg til enda en ny spesialist, den har nemlig spesialisert seg på det spesifikke området, kanskje den har noen gode innspill. Noe vi ikke har prøvd enda.

Jeg skjønner at du er redd for å frarøve meg det siste lille håpet på å bli noe bedre. Å bli helt frisk har jeg skjønt at jeg med stor sannsynlighet aldri kommer til å bli. Hvor mye bedre jeg kan bli er heller ikke sikkert, det har jeg skjønt. Selv om dere aldri sier det direkte. Mange år i pasientrollen med samtaler, møter, undersøkelser, ulike behandlinger og ikke minst hovedrollen i mitt liv ellers med alle de daglige utfordringene har knust mange drømmer og tvunget meg til å innse det. Men det har likevel ikke tatt fra meg det siste lille håpet.

Hadde jeg vært min egen behandler hadde jeg helst bare begynt å gråte, skrike og revet meg i håret i stor fortvilelse. Jeg regner med at også du sliter med å forstå hvorfor det noen ganger må være så komplisert og kan virke umulig å hjelpe. 

Men vet du hva, du hjelper meg litt likevel. Hver gang du uttrykker din forståelse, anerkjenner at den kampen jeg kjemper er hard og viser meg respekt ved å ta meg på alvor, sette deg inn i saken min, ta hensyn og å la meg slippe å forsvare meg enda en gang hjelper du meg. 

Og det setter jeg utrolig pris på.

Din pasient.

19. mai - verdens IBD dag

IBD står for «Inflammatory Bowel Disease» – innflammatorisk tarmsykdom og dagen i dag vies til å få mer oppmerksomhet rundt disse sykdommene. 

Du har kanskje hørt om Ulcerøs Kolitt eller Crohns, Morbus Crohn? Det er de mest vanlige når vi snakker om innflammatoriske tarmsykdommer, altså kroniske sykdommer med betennelser i tarmen. Forekomsten av disse har økt drastisk de siste årene og en ser tydelig at forekomsten av dem er dobbel så høy i Vest Europa som i Øst Europa. I Norge har ca 40.000 mennesker (0,8 %) en eller annen form for betennelsessykdom i tarmene. Det forskes mye på disse sykdommene, men det finnes fortsatt ingen sikker forklaring på årsaken til IBD.

En teori som jeg har lest om mest er at immunsystemet i kroppen angriper seg selv. Altså at kroppen lager antistoffer mot sine egne celler i tarmslimhinnene og angriper dem så det oppstår betennelser. Arv spiller tydeligvis en rolle og en vet i dag at stress og psykiske påkjenninger kan forverre sykdommen. Tidligere antok man at sykdommen kunne ha sin årsak i psykisk stress, men den teorien er forlatt.

Hovedsymptomene på disse to sykdommene er ganske like, men det er forskjell i hvilke deler av tarmen som er betent og typen/dybden av betennelsen. 

Denne videoen her synes jeg forklarer dette fint og inneholder veldig mye fin informasjon om de to sykdommene, årsaken, symptomer og behandlingsmuligheter. Ta gjerne en titt:

Morbus Crohn

http://www.lmfnorge.no/Files/Images/Tynnogtykktarm3.jpg

«Morbus Crohn eller Crohns sykdom er en kronisk betennelsessykdom i mage-tarmkanalen grunnet forstyrrelser i immunforsvaret.

Betennelsen kan gå gjennom hele tarmveggen, fra slimhinnen og til utsiden av tarmen. Det betente området blir rødt, hovent, smertefullt og kan blø.

Betennelsen kan oppstå flekkvis i hele fordøyelseskanalen, fra munnhule til endetarmsåpning. Overgangen mellom tynn- og tykktarm er hyppigst angrepet.
Vanligste symptomer er magesmerter, diare, dårlig matlyst og vekttap. Andre komplikasjoner som kan oppstå er hudutslett, leddsmerter, øyebetennelse, samt utmattelse (fatigue).
Årsaken til at sykdommen oppstår er ukjent, men man tror at en kombinasjon av ytre faktorer og en genetisk disposisjon fører til at kroppens immunsystem reagerer unormalt og forårsaker betennelsen.
Sykdommen debuterer oftest i alderen 15-25 år og har et meget individuelt varierende forløp. Sykdommen er kronisk og varer livet ut. Ved hjelp av behandling kan de fleste oppnå kontroll med symptomene, og få lange perioder hvor betennelsen holdes i sjakk.»

-  Denne teksten er tatt fra LMF sine sider, du kan lese mer om Morbus Crohn på sidene dems her.

https://iconsinmedicine.files.wordpress.com/2011/02/50-ibd-2-28-11.jpg

Ulcerøs kolitt

«UC er en betennelsessykdom i mage-tarmkanlaen grunnet en forstyrrelse i immunforsvaret. En kombinasjon av ytre faktorer og en genetisk disposisjon fører til at kroppens immunsystem reagerer unormalt og forårsaker betennelsen.

Ulcerøs kolitt oppstår i  endetarmen (rektum) og nedre deler av tykktarmen (kolon), men sykdommen kan angripe hele tykktarmen. 

Betennelsen finnes først og fremst i tarmens slimhinne hvor det danner seg sår. Ulcerøs kolitt angriper sjelden tynntarmen, kun unntaksvis dens nederste del, ileum.

De viktigste symptomene er magesmerter, diare, dårlig matlyst og vekttap. Andre komplikasjoner som kan oppstå er hudutslett, leddsmerter, øyebetennelse, samt utmattelse (fatigue).

UC er kronisk og varer livet ut. Ved hjelp av behandling kan de fleste oppnå kontroll med symptomene, og få lange perioder hvor betennelsen holdes i sjakk.»

- Denne teksten er tatt fra LMF sine sider, du kan lese mer om Ulcerøs Kolitt på sidene dems her.

I dagens anledning er det blitt startet kampanjen #‎GetYourBellyOut‬ der mange legger ut bilde av magene sine, både med en pose (stomi) på magen, uten, med arr, uten arr osv. Alle mager er velkomne i kampanjen! Dette skal bidra til å få fokus på mage-tarmsykdommer. Bli med du og!

Ros der det skal roses

Jeg synes det er utrolig viktig med tilbakemeldinger fra oss pasienter. Vi skal og må si fra når noe ikke er greit, men jammen meg må vi ikke glemme å rose og å skryte der det er på sin plass.
For, i løpet av de siste årene med mange runder på forskjellige sykehus med ulike leger og andre behandlere, har jeg også mange ganger blitt møtt på svært gode måter. Og selv om jeg aldri hadde blitt spurt om hvordan jeg hadde opplevd en undersøkelse eller samtale i etterkant, så har jeg det nå. Av en utrolig dyktig og hyggelig lege og faktisk også av den beste fysioterapeuten jeg kunne ønsket meg.

Jeg har blitt tatt imot av hyggelige sykepleiere og leger som har vært vennlige og høflige,

forståelsesfulle og som har tatt hensyn til meg og mine behov etter beste evne. Jeg har fått betryggende ord, en hånd å holde i og en hånd som vennlig strøk meg på armen da jeg var på vei inn i en narkose og livredd. Flere av mine faste behandlere på sykehuset , og også min fastelege, viser tydelig at de har forstått at jeg har mine utfordringer og at de ønsker å ta hensyn til det så godt de kan. Om det så er å ringe for å flytte på en time så jeg får samme behandler eller gi meg tydelig tegn på at jeg ikke trenger å gjenta replikkene mine enda en gang, så føles det godt. Det er en lettelse og det føles trygt. Jeg føler meg forstått og ikke minst føler jeg meg respektert. Og det er for så vidt det jeg trenger i en til tider skummel situasjon.

Når en har faste behandlere over en lengre periode vil nok kontakten bli bedre etter hvert om den ikke er det fra starten av. Jo bedre en kjenner hverandre jo enklere er det selvfølgelig å få til et godt samarbeid. Men for mange pasienter vil det være forskjellige behandlere å forholde seg til fra gang til gang. Og stort sett vil det også være nye sekretærer, sykepleiere og annet helsepersonell å forholde seg til. Det øker viktigheten av gode møter enda mer. Tilliten skal etableres på kort tid og for å få mest mulig ut av den lille tiden en har er det viktig at begge parter prøver å få til et så godt møte som mulig. Jeg vil fordele ansvaret nesten likt på begge partene, men må kanskje si hovedansvaret for det ligger hos behandleren (hjelperen) som tross alt jobber med pasienter til vanlig. Pasientene vil nok stort sett være den parten som er preget av usikkerheten ved å være i den rollen.

Det er i utgangspunktet ikke så mye som må til for at jeg føler jeg blir møtt på en god måte. Og jeg tror der er jeg ikke så annerledes enn andre. Hyggelige ord, et smil, høflighet og forståelse gjør mye og det er for så vidt ikke vanskelig å få til.

Som jeg nevnte i starten av innlegget så har jeg noen flotte behandlere rundt meg som gang på gang møter meg på en fin måte og andre nye som gjør en bra jobb. Takk skal dere ha! Jeg setter stor pris på det, for dere gjør det litt lettere for meg å være i denne situasjonen. 

Kilde bilde 1: https://www.trialog-unternehmerblog.de/wp-content/uploads/2012/12/Richtig-Loben-Motivation-Mitarbeiterfuehrung-Panorama.png

Livet med kronisk sykdom - en fulltidsjobb

Har du noen gang vært innom tanken på hvordan det hadde vært å ha superkrefter, om ikke å kunne trylle bort noen eller å kunne hoppe til et annet tidspunkt, så i hvert fall enorme fysiske krefter? En styrke og kroppsbeherskelse som bare få har? Uendelig med energi? Hvor fantastisk hadde ikke det vært!

Jeg måtte bare ha med dette bildet!

I samlivet med kroniske smerter og utmattelse er det fortsatt et ønske som stikker innom tankene mine med jevne mellomrom. Tenk om jeg hadde energi, krefter, rett og slett overskudd til å kunne gjøre ikke bare det jeg må (og ikke alltid det fungerer en gang), men også en del av det jeg har lyst til å gjøre? Gå en lang tur i et bra tempo, svømme 5 kilometer, dra på en langhelg med shopping eller bare en tur til Sverige for å kjøpe godteri? Besøke den jeg vil, akkurat når jeg vil og så lenge jeg har lyst til det? Og etterpå likevel orke å lage meg mat og slippe smerter dagen etter?

Jeg kunne ønsket batteriene mine ladet seg lettere og ikke gikk så fort tomme. Husker dere noen av disse gamle mobiltelefonene som du ikke trengte å lade hver dag? I dag må vi lade mobilene våre opptil flere ganger daglig. Sånn cirka er det med min kropp, bare at det er et batteri som blir utladet av færre apper og trenger mye lengre tid til å lades.

Det finnes en forklaring, som ligger ute på nettet, på hvordan det er å være kronisk syk ved hjelp av skje-teorien, der du har et visst antall skjeer hver dag som du bruker opp i løpet av dagen. Den er for så vidt helt fin, men jeg synes Oda Rygh sin beskrivelse ved hjelp av en begrenset mengde ork er bedre. "Ork"-begrepet kommer fra bloggposten hennes om deppetipps som blir gitt ut som en bok forhåpentligvis i løpet av året.

Du starter hver dag med en viss mengde ork. For friske mennesker er den mengden ikke like
begrenset som for de med kronisk sykdom og utmattelse. Sier vi at du starter dagen med 100 «orker» og til alt du gjør bruker du noen av disse. Et friskt menneske vil knapt merke at det bruker noen orker og vil som regel ikke bruke de opp i løpet av en dag. Når du er kronisk syk koster alt du gjør deg mye mer og du har fra før færre orker enn friske.

Dagen starter som regel med å stå opp og ordne seg. Av de 100 orkene et friskt menneske har på starten av hver dag vil det kanskje bruke maksimalt 2 orker til dette. Et sykt våkner opp med 80 i utgangspunktet og bruker minst 10 på morgenstellet. Å våkne opp og få kroppen med på å stå opp, tannpuss og dusj og å ta på klær. Til og med det å stå oppreist i dusjen kan på noen dager kreve noen ekstra orker. Alt som skal gjøres i løpet av dagen koster noen orker og siden antallet er begrenset må du prioritere. Du må ta valg, mange valg, og ikke minst ganske mange kjipe. For de fleste betyr det at de må velge mellom jobb, hus (å ta vare på deg selv og ditt hjem) og det sosiale (familie og venner, fritidsaktiviteter). For noen er jobb faktisk ikke en valgmulighet lenger. Og også innenfor disse områdene må det gjøres prioriteringer. Nøye prioriteringer.

Noen dager koster enkelte gjøremål mer enn andre og ettersom hvordan dagene er må du prioritere de viktigste tingene. Noen dager betyr det at det er nok med en dusj, nogen lunde ordentlig mat flere ganger daglig og en liten tur i butikken. Andre dager er det mulighet for å få besøk eller å dra bort på et lite besøk. De som klarer å være en del av arbeidslivet vil kanskje klare å være på jobb og så vidt ta seg av huset etterpå. I helgene hviler de ofte og prøver å spare opp noen få orker til den neste uka. Vi som ikke har nok orker til å stå i noe arbeid må prøve å prioritere det sosiale litt mer, for hvor ensomt er det ikke når du plutselig blir fengslet til hjemmet ditt og ikke møter på noen mennesker lenger? Jeg må i hvert fall prøve å se et annet menneske hver dag for å ikke bli gal, selv om jeg har en dårlig dag. På mine verste dager vil du nok ikke se meg.

Hvordan vi prioriterer er ganske individuelt, noen har bare seg selv å ta vare på, andre familier med barn og jeg har for eksempel en hund jeg ønsker å kunne ta vare på selv. Det gjelder å finne den rette balansen av hvor mange orker de ulike tingene krever av deg. Det finnes selvfølgelig også aktiviteter som gir deg noen orker og det er utrolig viktig å huske på å gjøre litt av de, når du har ork til det selvfølgelig. Jeg kan for eksempel bruke 10 orker på en skikkelig tur med hunden, men jammen meg får jeg igjen kanskje 4. Å være ute i frisk luft, se henne kose seg og å kunne ta bilder gir meg noe, det nærer, det gjør noe med humøret mitt.

Men hva skjer når vi kommer for nærmer eller til og med under 0 orker? Vi tar med oss underskuddet til dagen etter, og så urettferdig som det er så trekkes det noen ekstra for å ikke ha klart å balansere godt nok. Det er sjeldent det er så mange orker igjen når en legger seg, er det det kan det kanskje bli en god natts søvn eller mindre smerter dagen etter. Men fy om underskuddet er realiteten, trøttheten vil følge deg hele dagen der på og antageligvis vil smertene herje litt mer.

Det koster å være kronisk syk, men noe som er aller verst er når andre ikke vil prøve å forstå en gang. Dette er ikke et frivillig valg. Tror du ikke jeg heller hadde sluppet dette og levd et helt vanlig liv?






Kilder:
Bilde 1: https://encrypted-tbn3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQkxeD5BZ98vpO4zbhJjnfXqqcRzC8ORHVRcvnzN3qH1YOV6H0fQA
Bilde 2: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2012/07/gjc3b8relista-for-me-pasienter.jpg?w=625
Bilde 3:  https://s-media-cache-ak0.pinimg.com/736x/c2/a2/a/c2a2a668d68a76ee828e39301a073256.jpg

En pasients stemme - Jeg trenger din hjelp

Kjære deg,

jeg er en av dine mange pasienter som er innom dine hender i løpet av en dag, i løpet av en måned, et år eller flere år. Jeg er også en av mange som er redde og som gruer seg til denne situasjonen. Om det nå er en behandling, en undersøkelse eller en samtale så vekker dette en bekymring og uro inni meg som lett kan føre til en sterk angst. Denne angsten kan lett få meg til å avlyse gang på gang og dermed utsetter noe som kanskje er viktig.

Jeg er redd. 

http://agilitrix.com/wp-content/uploads/2012/12/Empathy-Four-Elements.jpg

Det er min følelse, ikke din. Det er ikke nødvendigvis lett for deg å forstå det, det er mange som
mangler noe viktig - empati, evnen til å forstå en annen persons opplevelser slik at den andre føler seg forstått. Den inkluderer blant annet følelser, tanker, fortolkning og kommunikasjon. Jeg kan ikke kreve at du har empati, men jeg har rett til å kreve at du respekter at JEG er redd. Om du ikke hadde følt det samme i en lignenede situasjon så får det være sånn, men det er ikke deg dette handler om.

Har du lest om min bakgrunn og satt deg godt inn i den? Antageligvis ikke, de færreste behandlerne har tid til det og noen mangler til og med interessen. Men hadde du gjort det, så kunne du kanskje forstått meg bedre. For hadde du lest, og ikke er en av de som går ut ifra at alle har det, så hadde du kanskje visst at jeg har med meg en bagasje. Noen har en tung, andre en lettere. Hvor tung den bagasjen er er forskjellig fra menneske til menneske, men ett hvert menneske har det. Det er faktisk ikke sikkert at det står noe om det i journalen min, kanskje ingen har spurt meg om det enda? Og å kunne si noe om det selv er ikke en selvfølge, noen ting er utrolig vanskelige å fortelle. Kanskje for vanskelig for meg.

Hadde du forstått meg bedre om du visste at jeg har opplevd svært vonde ting der jeg ble frarøvet kontrollen fullstendig og ble overveldet av uutholdelige følelser? Følelser så sterke at jeg måtte ty til strategier for å overleve og å håndtere disse i etterkant. Følelser som lett kan aktiveres igjen og som jeg er veldig redd for. Fordi jeg ikke vet hvilke reaksjoner de vil fremkalle og hvordan jeg skal håndtere de. Antageligvis har jeg en viss oversikt over hvilke situasjoner som kan utløse disse, for det er noe alle lærer seg gjennom livet. En undersøkelse kan være en av disse situasjonene. Et menneske som har vært utsatt for seksuelle overgrep for eksempel vil fort kunne føle undersøkelser i underlivet eller andre intime steder kan være svært utfordrende, kanskje umulige. Forståelig for de fleste, men dessverre ikke for alle.

Tatt fra: http://www.kureren.no

Hva tror du jeg eller dette mennesket trenger i en naken og så sårbar situasjon? Nemlig - respekt, forståelse og omsorg som gir trygghet. Dumme og unødvendige kommentarer som latterliggjør og dermed sårer og går utover det enkelte menneskets integritet er ikke en del av det og skaper hverken trygghet eller tillit. Det er ingen som kan tvinges til å ha tillit, tillit er nært knyttet opp mot trygghet. Og trygghet kan heller ikke tvinges fram. Trygg blir du når du kjenner grensene dine blir respektert og du føler du blir forstått.

Er det ikke en hjelperes ønske å gjøre situasjonen best mulig for den som trenger hjelp? Skal ikke pasienten få oppleve at den mestrer situasjonen og blir tatt hånd om på en god måte, føle seg trygg og eventuelt til og med klare å slappe av? Og er det ikke egentlig en god følelse å vite at en kan hjelpe til med å være medmenneskelig og forståelsesfull?

I mine øyne skal pasienten også slippe å forsvare at den i det hele tatt har grunn til å være redd. Det er faktisk respektløst å ikke ta det på alvor. Er man redd, så er man det. Så enkelt er det faktisk og det skal du ha respekt for. Uansett hvor vanskelig det er for deg å forstå det! Det er nemlig fortsatt ikke deg og dine følelser det handler om her, det er mine og min opplevelse av mestring og kontroll.

Det er selvfølgelig ikke nødvendigvis at angsten til pasienten grunner i traumer, mange er bare redde fordi det er ukjent, fordi de har gjort det en gang og hatt en ubehagelig opplevelse av det eller av mange andre grunner. Gode grunner. Grunnen til det bør for så vidt ikke spille noe rolle, for faktum er at den som er redd ikke blir mindre redd av å ikke bli tatt på alvor. Den trenger din hjelp til å klare seg gjennom en undersøkelse, en samtale, en operasjon, en vanskelig tid, et vanskelig øyeblikk.

Vil du hjelpe meg?

Har du hørt musikkvideoen Hjertetru som Norsk Sykepleierforbund har laget som en del av NSFs femårige profileringskampanje, der de ønsker å vise Norges befolkning hva sykepleie virkelig er? Jeg synes den er utrolig fin og har lyst til å avslutte dette innlegget med den. Er det ikke i slike hender vi ønsker å havne når vi trenger hjelp i helsevesenet?

Å bli møtt som pasient - ikke alltid en god opplevelse

I dag har jeg for en gangs skyld ikke vært pasient selv, men fulgt ei venninne til en undersøkele på sykehuset. En undersøkelse veldig mange andre gruer seg til veldig – en koloskopi. Siden hun grudde seg veldig til denne ønsket hun å ha med seg en person hun er trygg på og spurte om jeg ville være med. Selvfølgelig kunne jeg det. For jeg vet jo selv hvor ubehagelig det er å grue seg til undersøkelser på sykehuset. Det er nemlig ikke en selvfølge å bli møtt med respekt, forståelse og empati. Dessverre. Jeg har opplevd det noen ganger og det vet jeg mange andre også har. Men det er ikke like mange som gir tilbakemeldinger hverken der og da eller etterpå, og det synes jeg er leit. For er det noe som er viktig for at pasienter skal kunne få en ålreit opplevelse så er det tilbakemeldinger, og aller helst konstruktive. Nå har jeg aldri opplevd at hverken legene på sykehuset eller i privat praksis har spurt hvordan det hadde gått i etterkant, slik at det var lettere å gi en tilbakemelding.

I dag var altså dagen kommet og jeg dro avgårde for å hente henne hjemme hos seg selv. Der ble jeg møtt med et smil, noen tøysede ord og nervøsiteten skrevet over hele ansiktet. Hun pakket sammen de siste tingene og vi satt oss i bilen. Turen ble litt stille, pulsen økte og hendene ble klamme. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg sa at dette skulle gå bra, jeg ikke skulle vike fra hennes side og vi skulle klare det sammen. Framme ved sykehuset hadde pulsen nådd et enda høyere nivå og jeg tror hun vurderte sterkt å snu i døra. Jeg hadde med et lite hjerte av tre som jeg la i hånden hennes og som hun skulle konsentrere seg å holde fast i mens hun skulle fokusere på å puste så godt hun kunne. Det har hjulpet meg gjennom noen skumle undersøkelser før.

 

Som jeg nevnte er det dessverre ingen selvfølge å bli møtt på en koselig og betryggende måte, og dessverre var det tilfellet i dag. Sykepleiern som tok oss imot mente ikke det var så viktig å lese henvisningen «så nøye», ellers hadde hun jo faktisk fått med seg at venninnen min var veldig redd. Det hadde nemlig fastelegen skrevet i den og bedt om å ta ekstra hensyn og ikke minst gi godt med beroligende og smertestillende. Hun hadde også kunne lese der at min venninne ønsket å ha med seg noen og vi hadde sluppet å krangle om det. Forresten så kan pasienten ikke nektes å ha med seg en ledsager, heller ikke til slike undersøkelser (operasjoner er noe annet). Det var fortsatt ikke greit at jeg ble med inn, men siden hun nektet å ta undersøkelsen uten meg fikk jeg til slutt være med. Samme sykepleieren syntes ikke jeg burde ha med meg en ledsager heller i fjor faktisk. Inne på gastrolabben skulle hun kle av seg og ta på en spesiell bukse. Også her ble det litt vanskelig igjen, da min venninne utttrykte et stort behov for å snakke med legen først og med andre ord rett og slett trengte å bli trygget for å kunne tørre å ta den undersøkelsen, en undersøkelse som hun faktisk har grudd seg til i mange år og gang på gang har avbestilt i siste liten. Sykepleieren klarte heller ikke å ta hensyn til det og sukket til slutt oppgitt, sendte et ganske så nedlatende blikk og gikk for å hente en lege. Heldigvis var det en annen sykepleier tilstede som med vennlige ord forklarte at det var en fordel om hun skiftet så vi sparte tid, hvis hun likevel ikke turte var det jo bare å skifte igjen. Inn kom det en ung lege som møtte oss på en hyggelig måte, foklarte hva han kom til å gjøre, lyttet til det hun var redd for og svarte på det så godt han kunne. Tårene trillet, reddselen var stor og litt mer medmenneskelighet fikk begeret til å renne over, men han skulle være forsiktig, hun skulle få smertestillende og noe å slappe av på. Ble det for ille skulle han stoppe opp litt, i verste fall var det ikke verre enn å avbryte undersøkelsen. Jeg tror disse ordene trygget henne veldig og de kunne sette i gang. Den første sykepleieren ble (heldigvis) byttet ut med den andre og det var nok veldig bra.

Selve undersøkelsen var tydelig smertefull og pulsen begynte ikke å roe seg ned før hun hadde fått ekstra med smertestillende. Det tok ganske lang tid før de hadde fått sett på hele tarmen og tatt alle prøvene. Lengre ut i undersøkelsen så jeg en tydelig forskjell på anspentheten hennes, nå hadde det blitt litt prat og til og med litt spøking, og hun virket endelig litt mindre anspent. Det synes jeg var godt å se, for jammen meg er det lite hyggelig å se på andre være så redde og å ha smerter. Undersøkelsen ble avsluttet, hun fikk til og med med seg et bilde av tarmtottene sine og vi kunne endelig dra hjem igjen. Ok, ikke rett hjem – belønningen jeg hadde lovet var jo en stor is som vi måtte spise med en gang etterpå.

Gjett om det var minst en stolt person etterpå, og det synes jeg virkelig min venninne har god grunn til! Jeg er også stolt, tenk hvor stort det er for et menneske som virkelig er redd å prøve og ikke minst også å gjennomføre sånt.

Hvorfor skriver jeg om dette? Fordi jeg synes det er utrolig viktig at opplevelsene blir delt så andre kan lære av de. I dette tillfellet tenker jeg selvfølgelig mest på hesepersonellet som tar imot pasienter med stor angst, og som har som oppgave å ivareta disse på best mulig måte. Men også fordi det finnes en haug med andre mennesker der ute som gruer seg like mye og som trenger å lese at de ikke er alene. For det er dem ikke. Så er det jo alle de andre som opplever å bli møtt på respektløse, lite hyggelige, nedlatende måter som ikke tørr å si det til noen etterpå, ikke en gang til sine egne venner. For disse er det enda viktigere å lese om at andre blir møtt på samme måter og kanskje det kan gi dem mot til å sette grenser for seg selv og si fra at det ikke er greit.

Som pasient skal du bli møtt med empati og forståelse, og ikke minst respekt. Blir du ikke det – si fra!

Jeg har lenge tenkt å skrive litt om hvordan jeg som pasient kunne ønsket jeg ble møtt og tenker jeg kommer til å gjøre det i et av de neste innleggene. For det er greit at vi sier ifra, gir tilbakemeldinger på hva som er greit og hva ikke, men vi må også gi uttrykk for hva som hadde vært en bedre måte å bli møtt på. Det er ikke sikkert det er så lett for andre å forstå, de er tross alt ikke i vår situasjon og har antageligvis ikke vært i en lignende. Kanskje du har opplevd noe å ønsker å dele eller du har noen forslag for hvordan du hadde ønsket du ble møtt? Send på en mail eller kommenter under innlegget :)

Vel overstått

Da er de travleste dagene denne uka vel overstått. Jeg har fått startet opp med nye medisiner og fått tatt den kapselendoskopien jeg nevnte. Kapselen har fått tatt tusenvis av bilder av tynntarmen min, nå er det opp til legen å se gjennom dem. Det gikk veldig bra å starte opp med medisinen også, men jammen meg ble det en lang dag. Jeg var på sykehuset kl 8.30 og forlot det kl 16.30. Puh! Det ble litt forsinkelser og så måtte jeg vente på legen min en god stund, han ville snakke med meg før jeg fikk lov til å dra hjem. Jeg får nok ikke svar på undersøkelsen før om et par måneder, men det kan jeg leve med og forsåvidt er det ikke hindrende for behandlingen heller. Mens den kapselen gikk nedover tarmene mine kunne jeg faktisk se det på den lille monitoren selv, ganske kult. Jeg liker å kunne se på sånt selv også, det har jeg nok alltid syntes er spennende.

Det tok en stund før kapselen gikk fra magesekken til tynntarmen, så etterhvert måtte jeg legge meg i en seng på høyre side og ligge sånn en stund. Jeg ble liggendes der siden jeg uansett ikke fikk lov til å gå før to timer etter infusjonen var ferdig og legen også skulle komme. Og det var egentlig fint med en seng, å sitte i en lenestol i flere timer kjentes godt i ryggen. Så der lå jeg, leste, hørte på musikk og snakket i telefon. Jeg fikk også endelig spise, 4 timer etter jeg hadde svelgt kapselen, og ca 29 timer etter siste måltid. Det er utrolig hvor godt det plutselig er med tørre brødskiver!

Saga var heldigvis hos et vennepar og det var trygt å vite at hun ble tatt hånd om. Det ble jo uventet sent og ikke minst var jeg veldig sliten når jeg endelig var hjemme igjen. Da er det veldig godt å vite at hun har fått noen turer og er sliten selv. Vi spiste litt mat når vi kom inn og sløvet i sofaen til det endelig var sent nok til å endelig legge seg. Det var godt med søvn og enda bedre å ikke kjenne stort til noen bivirkninger av medisinen. Mange blir visst litt småsyke rett etterpå og gjerne en dag eller to etter det. Utenom kaldsvetten som jeg sliter med ellers har jeg følt meg som vanlig.

Utstyret måtte leveres igjen på sykehuset og da stakk jeg innom svømmehallen i samme slengen. Det var godt å få svømt igjen og å slappe av i varmt vann etterpå. Jeg fikk svømt en del og det er jeg veldig fornøyd med. Nå kjenner jeg det godt i ryggen og jeg var ganske sliten da jeg kom hjem igjen, så det ble en liten dupperunde i sofaen.

I morgen har jeg tenkt å ta husvasken, handle litt og gå en grei tur med pelsprinsessen. Theo kommer på ettermiddagen og skal være her en natt eller to. Det er kjempelenge siden han har vært her nå, så det blir hyggelig å ha han på besøk igjen.

Nå er det natta her, god natt :)

Tarmvask, narkose og nattesvette

De tre ordene beskriver ganske passende de siste dagene og nettene mine. Koloskopien var i går og til den var det tarmtømming og fasting dagen før. Utrolig hvor sliten en blir av det. Siden det ikke kom seg ordentlig i gang før kl 4 på natta sov jeg omtrent en time tilsammen. Jeg hadde fått time kl 9 i går, men måtte vente til kl 13 før det var min tur. Lite søvn, ingen næring og venting var ikke noe stas, men jeg overlevde også det. Endelig min tur ble jeg tatt imot av to veldig hyggelige sykepleiere i operasjonsstua. Noen beroligende ord og en hånd å holde (jeg så nok vettskremt ut) i sovnet jeg og da jeg våknet var alt over. Ok, jeg følte meg absolutt ikke noe bra. Kjemperar i hele kroppen, ordentlig sliten og skikkelig vondt i magen. Legen stakk innom for å fortelle om hvordan det hadde gått, han tok nye prøver og vi måtte avvente dem. Endelig nede på avdelinga fikk jeg litt mer drikke og endelig noe mat.

 

Jeg ble hentet i fem-tiden og det var utrolig godt å komme hjem igjen etter en så lang dag. Jeg var så trøtt at jeg bare tok med meg Saga og la meg. Stod opp en liten tur rundt halv ti for å spise og lufte henne så var det en dusj og senga. Jeg våknet klissvåt to ganger og måtte skifte, sikkert all den dritten og stresset som skulle ut av kroppen igjen, men jammen meg ubehagelig og slitsomt. Andre gangen var det greit å stå opp og komme seg i dusjen, så nå sitter jeg i sofaen, skriver og spiser litt frokost.

Siden jeg avlyste den ukentlige runden til Oslo for å få behandling blir det en rolig dag i dag og det kjenner jeg var lurt. Det er sol ute og jeg har planer om å få gått en tur med pelsdotten min snart. Ellers må jeg nok en tur innom apoteket for å fylle på med medisiner og resten av dagen blir det avslappning, kanskje et lite blogginnlegg til senere på dagen, vi får se.

Ha en fin dag i sola :)

10 ting som nærer

Da sitter jeg her og prøver å skrive ned en liten liste over ting som gjør meg godt og som nærer. Det er jammen meg ikke så lett – i hvert fall ikke å finne 10 stykker. Men når en først er i gang synes jeg plutselig det kommer opp mer og mer. Kunsten er vel å kjenne godt nok etter og la det lille barnet i seg komme med innspill. Så er utfordringen å sørge for å oppleve/utsette seg for minst en av de tingene hver dag. I en travel hverdag er nok ikke det alltid så lett, men prøv nå en liten stund. Du taper ingenting på det.

Det som nærer kan være så lite som å lese en bra bok, se på en fugl utenfor vinduet eller å få høre at noen er glad i en. Når jeg skriver ned en liste nå så tenker jeg på ting jeg kan gjøre eller ta initiativet til selv. Siden mange av oss som er syke ikke klarer å være en del av arbeidslivet eller eventuelt bare en liten så mister vi noen viktige områder der andre får en del av den næringa jeg beskriver. Derfor tenker jeg at det er så utrolig viktig å sørge for å tilføre seg selv den psykiske næringa på andre måter, og i den grad en klarer og tåler det bra. Altså i den grad en får igjen mer enn det koster en selv å gjøre det. Kunsten med å finne fram til ting som nærer er å være obs på at akkurat den balansen mellom næring og tæring holdes. Ikke sikt for høyt, hold deg til de små tingene i hverdagen. Og prøv å finne alternativer. Nå sklir jeg litt over til hva en kan ha lyst til, men ikke klarer å være med på eller å gjøre. Der tenker jeg at det stort sett finnes alternativer, det gjelder "bare" å være kreativ. Det skal jeg kanskje komme tilbake til en annen gang.

Tilbake til noe som nærer. Du kan ikke tvinge noen til å fortelle deg at den er glad i deg eller til å gi deg en spesiell følelse, men du kan oppsøke en person som du føler deg vel sammen med. For min del er mye av det som gir meg næring avslappende aktiviteter, sosiale interaksjoner og rolige aleneaktiviteter, men også å være ute i frisk luft og naturen, spesielt sammen med hunden min eller på en hest.

Så her er lista mi så langt! Jeg har ikke rangert punktene etter noe som helst, men bare skrevet ned alt ettersom det kom opp i hodet mitt.

Ting som nærer/gjør meg godt:

• å være ute i frisk luft sammen med hunden min, gjerne i skogen, på stranda eller på noen jorder
• kose med hunden min
• å være på hytta
• å ta bilder
• å male/tegne
• å være sammen med fadderbarnet mitt
• barnelatter! (den trenger et eget punkt)
• å høre på musikk jeg liker eller en god lydbok
• å se på en morsom film/serie
• å ligge i hengekøya i sola
• å flyte i varmt vann
• sitte på stranda og se på fuglene
• å møte en god venn/venninne
• høre på avslappende musikk og gjøre tøyningsøvelser
• lese eller høre en god vits (latter er jo så utrolig viktig!)
• å gjøre det koselig hjemme
• å hjelpe noen
• å ha en god, spennende, inspirerende samtale som gjerne setter i gang en tankeprosess
• en kasse full av moreller
• å lese en god bok
• å ri en tur i skogen
• en spillekveld med gode venner (spilt Fantasi før? Jeg elsker det spillet!)
• .....